Daha önce Spinal Muskuler Atrofi (SMA-Gevşek Bebek Sendromu) hastalığından bir çocuğunu kaybeden Mehmet ve Fatma Koparal çifti, aynı rahatsızlığa yakalanan küçük kızları Firdevs'i (5) de kaybetmek istemiyor.
Adıyaman'da yaşayan Koparal ailesi, omirilikteki kasların hareket etmesini sağlayan hücrelerin işlevini görmediği kalıtsal bir rahatsızlık olan SMA hastalığı nedeniyle 7 yıl önce 10 aylık oğullarını kaybetti.
5 yıl önce dünyaya gelen kızları Firdevs'in de aynı hastalığı taşıdığını öğrenen aile, zaman zaman solunum cihazına bağlanan kızlarının geleceğinden endişe ediyor.
Baba Mehmet Koparal, gazetecilere yaptığı açıklamada, SMA hastaları için umut olabilecek bir ilacın deneme aşamasında olduğunu söyledi.
Araştırmalarına göre bu ilacın 8 ülkede kullanıldığını, Türkiye'nin de için de bulunduğu bazı ülkelerde de deneme çalışmalarının yapıldığını aktaran Koparal, "Firdevs ve onun gibi hasta çocukların bu ilaca bir an evvel kavuşmalarını istiyoruz.
Bu ilacı kullanan çocukların şu an videolarını izliyoruz çocuklarda bir gelişme görülüyor." dedi.
Anne Fatma Koparal da kızı Firdevs'in de kendisine her gün "Anne ben neden yürüyemiyorum, neden okula gitmiyorum?" diye sorduğunu anlattı.
Koparal, "Doktorlar 'Kızınız 2,5 yaşına kadar yaşar' dedi. Şu an çok şükür 5 yaşında. Yani bu makineler ile 5-6 yaşına kadar ancak yaşar. Her gün bu korkuyla yatıp, kalkıyorum.
Uyurken diyorum ki acaba nefesi ne zaman kesilir? Bir yaşından beri ben onu bekliyorum. Çünkü doktorlar aniden nefesi kesildiğinde hiç farkına varmazsın' dedi." diye konuştu.
Küçük Firdevs de arkadaşları gibi yürümek, koşmak, top oynamak ve bisiklete binmek istediğini dile getirdi.
