banner5

banner6

banner3

banner7

banner10

banner13

SMA HASTASI BEBEKLER TEDAVİ İÇİN YARDIM BEKLİYOR

GÜNDEM 08.02.2022, 04:25 08.02.2022, 04:25
0
SMA HASTASI BEBEKLER TEDAVİ İÇİN YARDIM BEKLİYOR
17 aylık Mirhan ile 28 aylık Ali Eymen bebek SMA Tip 1 hastalığıyla mücadele ediyor. Aileler, çocuklarının yaşayabilmesi için, yaklaşık 2,5 milyon Euro ücretle yapılan ve 'gen terapisi' olarak bilinen tedavi için hayırseverlerden yardım bekliyor.
Spinal Müsküler Atrofi (SMA), halk arasında bilinen adıyla 'gevşek bebek' sendromu. Yeni doğan bebeklerde görülen ve omurilikteki motor sinir hücrelerini etkileyerek, yürüme, yemek yeme veya nefes alma kabiliyetini ortadan kaldıran bu hastalık, bebekler için çok tehlikeli ve ölümcül bir rahatsızlık. Tedavisi ise oldukça pahalı olan bu hastalıkla Türkiye'de binlerce aile mücadele ediyor. 17 aylık Mirhan ile 28 aylık Ali Eymen de bu hastalıkla mücadele ediyor.  Aileleri, çocuklarını yaşatabilmek, nefes almalarını sağlamak amacıyla Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) tarafından onaylanan 'Zolgensma' tedavisi için çabalıyor. Amerika ve Avrupa ülkelerinde yapılan tedavinin ücreti yaklaşık 2,5 milyon Euro (22 milyon lira). Türkiye'den sadece 4 bebek bu tedaviyi alabildi. Tedavi alan diğer çocukların gelişimi ise aileleri daha da umutlandırıyor. Aileler ise tek umutların olan tedavini ücretinin karşılayabilmek için bağış kampanyası başlatıyor. 

"HER GEÇEN SAAT BİZİM İÇİN TEHLİKELİ"
Bebekleri Mirhan için bağış kampanyası başlatan Berna Sincanlı, bir günün bile Mirhan için çok önemli olduğunu belirterek, "Mirhan 17 aylık. Bu süreçte bizim için bir gün bile çok önemli. Zolgensma için daha fazla bekleme şansımız yok. İki yaşına kadar bu ilacı, gen tedavisini almak zorunda. Altı buçuk ayımız kaldı. Her geçen saat, her geçen gün bizim için tehlikeli. Ufacık bir enfeksiyon, bir ateş bizi yoğun bakıma düşürebilir. Yoğun bakımdan çıkma şansımız da olmayabilir. Biz bebeğimizi kaybetmek istemiyoruz, daha fazla beklemek istemiyoruz. Keşke devletimiz Zolgensma'yı karşılasa ama yakın süreçte sanırım böyle bir şey olmayacak. Daha fazla vakit kaybetmemek için biz de kampanyaya başladık. Dört bebeğimiz başardı bunu. Biz de başarmayı umut ediyoruz. Bu da halkın desteği ile oldu. Tedavi alacak, ilacını alan bebeklerimiz var. Umuyoruz ki Mirhan da o bebeklerin içinde olsun" diye konuştu. 

"KAYBEDECEK BİR GÜNÜMÜZ DAHİ YOK"
SMA ile mücadele eden Ali Eymen'in annesi Yeter Ağum da oğlunun yaşayabilmesi için bu tedaviyi alması gerektiğini ve fazla vakitlerinin kalmadığını ifade ederek, "İki ay önce kampanyaya başladık ama çok yavaş ilerliyor. Ali Eymen de 28 aylık oldu. Normalde iki yaşından önce bu tedaviyi alması gerekiyordu. Amerika'da bu tedavi iki yaş altı çocuklara uygulanıyordu. Şu anda Avrupa'nın bütün ülkelerinde 21 kilonun altında bütün bebekler bu tedaviyi olabiliyor. Ali Eymen şu anda geriye gidiyor. 13 kilonun altında olan çocuklarda yüzde 99 sonuçları iyi oluyor. Ali Eymen 9 kilo. Aynı zamanda kolunda ve kalçasında çıkıklar var. Bu yüzden hiç zamanımız yok. Keşke bu kampanyayı daha önce başlatıp bitirebilseydik. Ne kadar erken tedavi olurlarsa o kadar önemli. Bu çocuklar için bir gün bile çok önemli. Ali Eymen'nin solunum sıkıntıları başladı. Trakeostomiye (cerrahi yollarla soluk borusuna giden bir delik açılması) doğru gidiyor. Kaybedecek bir günümüz dahi yok" dedi.

YARDIM KAMPANYASI 
Aileler instagram sayfalarında paylaştıkları kampanya linkleri ile çocuklarının nefes alabilmesi, ayakta durabilmesi için canla başla mücadele ediyor, hayırseverlerden gelecek bağışları bekliyor. 17 aylık Mirhan bebeğe @sma_mirhananesefol, 28 aylık Ali Eymen bebek ise @ali_yardım_bekliyor hesaplarından hayırseverlerden gelecek yardımları bekliyor.

Görüntü Dökümü:
----------------------
-Mirhan bebek ve ailesinden detaylar
-Mirhan bebeğin annesi Berna Sincanlı ile röportaj
-Ali Eymen bebek ve ailesinden detaylar
-Ali Eymen'nin fizik tedavisi
-Ali Eymen'in annesi Yeter Ağum ile röportaj
-Genel ve detay


 

Yorumlar (0)
12
orta şiddetli yağmur
Namaz Vakti 19 Mayıs 2022
İmsak 03:16
Güneş 05:06
Öğle 12:36
İkindi 16:33
Akşam 19:57
Yatsı 21:38
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Trabzonspor 37 81
2. Fenerbahçe 37 70
3. Konyaspor 37 67
4. Başakşehir 37 62
5. Alanyaspor 37 61
6. Beşiktaş 37 58
7. Antalyaspor 37 58
8. Karagümrük 37 57
9. Adana Demirspor 37 52
10. Sivasspor 37 51
11. Galatasaray 37 51
12. Kasımpaşa 37 50
13. Hatayspor 37 50
14. Kayserispor 37 47
15. Giresunspor 37 45
16. Gaziantep FK 37 43
17. Rizespor 37 36
18. Altay 37 34
19. Göztepe 37 28
20. Ö.K Yeni Malatya 37 20
Takımlar O P
1. Ankaragücü 35 67
2. Ümraniye 35 67
3. Bandırmaspor 35 61
4. İstanbulspor 35 59
5. Erzurumspor 35 58
6. Eyüpspor 35 54
7. Manisa Futbol Kulübü 36 49
8. Tuzlaspor 35 49
9. Samsunspor 35 48
10. Gençlerbirliği 35 48
11. Keçiörengücü 35 48
12. Boluspor 35 47
13. Denizlispor 35 46
14. Altınordu 35 45
15. Adanaspor 35 45
16. Bursaspor 35 41
17. Kocaelispor 35 41
18. Menemen Belediyespor 35 38
19. Balıkesirspor 35 12
Takımlar O P
1. M.City 37 90
2. Liverpool 37 89
3. Chelsea 36 70
4. Tottenham 37 68
5. Arsenal 37 66
6. M. United 37 58
7. West Ham United 37 56
8. Wolverhampton Wanderers 37 51
9. Leicester City 36 48
10. Brighton 37 48
11. Brentford 37 46
12. Newcastle 37 46
13. Crystal Palace 36 45
14. Aston Villa 36 44
15. Southampton 37 40
16. Everton 36 36
17. Leeds United 37 35
18. Burnley 36 34
19. Watford 37 23
20. Norwich City 37 22
Takımlar O P
1. Real Madrid 37 85
2. Barcelona 37 73
3. Atletico Madrid 37 68
4. Sevilla 37 67
5. Real Betis 37 64
6. Real Sociedad 37 62
7. Villarreal 37 56
8. Athletic Bilbao 37 55
9. Osasuna 37 47
10. Celta Vigo 37 46
11. Valencia 37 45
12. Rayo Vallecano 37 42
13. Espanyol 37 41
14. Getafe 37 39
15. Elche 37 39
16. Granada 37 37
17. Mallorca 37 36
18. Cadiz 37 36
19. Levante 37 32
20. Deportivo Alaves 37 31