banner1313

banner1300

banner1334

'Kobay olmaya razıyım'

Limb- Girdle Musküler Distrofi (LGMD) hastalığıyla yaşamaya çalışan bir çocuk annesi kadın, 'genetik tedavisini' yurt dışında olabilmek için hayırseverlerden yardım bekliyor.

Genel 15.02.2019, 11:10
'Kobay olmaya razıyım'

İzmir Selçuk'ta ikamet eden Özlem Malkoç, küçüklüğünden beri nesneleri tutmakta sıkıntı çekiyor ve koşamıyor. Ergenlik çağlarında şikayetleri günbegün artan Malkoç'a her seferinde gittiği hastanelerde farklı teşhisler kondu. Hastalığına karşın hayata tutunan Malkoç, 12 yaşında halı dokumacılığı işiyle uğraşmaya başladı ve 21 yaşında evlenerek çocuk sahibi oldu. Hastalığının belirlenebilmesi için yaptırdığı testlerde Malkoç'a 2012 senesinde Ege Üniversitesi Hastanesi'nde miyopati teşhisi konuldu. Rahatsızlığı günbegün ilerleyen Malkoç, kendi başına hareket edemez hale geldi, kasları giderek güçten düştü. Eşinden de ayrılan Malkoç'a bugünlerde 18 yaşında olan kızı Buse Kocatürk bakmak zorunda kaldı. Genç kız annesine bakabilmek için okulu bırakarak lise eğitimine açık öğretimden devam etmeye başladı. Birkaç ay öncesine kadar miyopati hastası olduğunu ifade edilen Malkoç, çevresinden yaklaşık 10 bin TL para toplayarak Ankara'da bir gen laboratuvarında genetik teste girdi ve LGMD hastası olduğunu öğrendi. Şimdi ise, Amerika ve İngiltere'de geliştirilmekte olan genetik tedavisini olabilmek için hayırseverlerden yardım istiyor. Çocukluğundan beri hastalıkla savaşan Malkoç, "Ben her ne olursa olsun genetik tedavisini olmak istiyorum. Bunun için kobay olmaya bile razıyım. Bu tedavi Türkiye'de de uygulanmalı. Burada da çok iyi profesörler, bilim adamları var. Artık insanlar kas hastalığından ölmesin. Çaresi varken uygulansın. Kızımı yalnız bırakmak istemiyorum lütfen sesim duyulsun" ifadesinde bulundu.


'GENETİK TESTLER ÜCRETSİZ OLMALI'

Hastalığının teşhisinin yaklaşık 3 ay önceye kadar belirlenemediğini ifade eden Malkoç, "Çocukluğumdan beri bir nesneyi kendimi yamultarak tutmak zorunda kalıyordum. Şu anda da yemek bile yerken kafamı tutamıyorum, tabağın içine giriyor. Kızım olmadan yürüyemiyor, hareket edemiyorum. Aşırı güçsüzlük ve eklemlerde incelme var. 16 yaşımdan beri hiç koştuğumu bilmiyorum. 12 yaşına kadar koşuyordum ama çok çabuk yoruluyordum. 2012 yılında Ege Üniversitesi'nde kas erimesi olduğumu öğrendim. Her defasında farklı tanılar konuldu. Sonunda yaklaşık 3 ay önce Ankara'da bir gen labarotuvarında genetik testi yaptırdım. Bu testin ücreti yaklaşık 10 bin TL idi. Akrabalardan eşten dostan para toplayarak bu testi yaptırdım ve sonucunda LGMD olduğumu öğrendim. Bu kasları, solunum yolunu ve kalbi etkileyen bir hastalık. Türkiye'de bu genetik testlerin ücretsiz hale gelmesi gerekiyor. Ben şu an çalışamıyorum kızım da okuyamıyor. Benim engelli maaşım haricinde hiçbir maddi gelirimiz yok. Bazen pazara gidemiyor, kömür alamıyoruz. Ben hayırseverlerden yardım bekliyorum" şeklinde konuştu.

Yorumlar (0)
Yorum yapabilmek için lütfen üye girişi yapınız!