Halk arasında "cücelik" olarak bilinen akondroplazi rahatsızlığıyla hayatlarını sürdüren bazı vatandaşlar, engellilere sağlanan sosyal haklardan yararlanabilmek için "engelli" sınıfında tanımlanmayı talep ediyor.
Akondroplazi hastası olan Ziyşan Özdemir (22) ve Umut Kösemen (43), AA muhabirine, cücelerin yaşadıkları sıkıntılara ve bu sorunların çözümüne yönelik taleplerine ilişkin açıklamalarda bulundu.
Kalıtsal cücelik olarak da tanımlanan hastalıkla dünyaya gözlerini açtığını anlatan Ziyşan Özdemir, bu rahatsızlığın esasında kemik ve eklemlerde oluşan sıkıntılardan kaynaklandığını söyledi.
Özdemir, "Kemiklerimde oluşan sıkıntıyı en basit şöyle anlatabilirim; kolumu, parmaklarımı hareket ettirdiğimde kemik seslerini duyabiliyorum. Bazı geceler kemik ağrılarından uyandığım oluyor. Ne ağrı kesiciler ne de başka ilaçlar bu ağrıyı dindiriyor. Doktorlar da bir şey yapamıyor. Yani hayatımızın sonuna kadar bu ağrılarla yaşamamız gerekiyor. Kemiklerimiz çok hassas ve güçsüz olduğu için yolda yürürken, işe giderken bir anda düşebiliyoruz. Bu da hayatımızı çok olumsuz etkiliyor." dedi.
- "Güvencemiz yok"
Sosyal yaşamda da dışlandıklarını savunan Özdemir, "Çocuklarla aynı ortama girmekten çekinir hale geldik. Çünkü bazı ebeveynler o kadar bilinçsiz ki kimisi çocuğunu dürtüp bizi gösteriyor, alay konusu olup psikolojik olarak yıpranıyoruz. Ayrıca fiziksel olarak otobüse binerken bile merdivenlerin bizim için yüksek olmasından dolayı sıkıntılar yaşıyoruz. Ayakta çok fazla duramıyoruz çünkü kemiklerimiz bizi taşıyamıyor. Bir hayat güvencemiz yok, erken emeklilik şansımız bile yok." ifadesini kullandı.
Özdemir, engellilere sağlanan haklardan faydalanmak için en az yüzde 40 oranında engelliliğin bulunması gerektiğini belirterek, 2009'da yapılan yasal değişiklikle cücelerin engellilik tanımlamalarından çıkarıldığını aktardı.
Bu konuda hem Sağlık Bakanlığına hem de gereken girişimlerin yapılması için Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığına çağrıda bulunan Özdemir, "Cüceler olarak daha önce bize verilen hakları geri istiyoruz. Bizler cüceliğin de engellilik olarak tanımlanmasını ve böylelikle sağlanan sosyal haklardan yararlanabilmek istiyoruz. Bu konudaki talebimizin bir an evvel dikkate alınmasını rica ediyoruz." diye konuştu.
- "Askerliğimi yapamadım"
Umut Kösemen de hastalığının doğuştan olduğunu belirterek, fiziksel engelinden dolayı karşı karşıya kaldığı tüm zorluklara karşın üniversiteyi burslu bitirdiğini ve 10 yılı aşkın bir süre lojistik sektöründe belli kademelerde yöneticilik yaptığını söyledi.
Kösemen, şöyle devam etti:
"Depo şefliği, planlama, üretim gibi alanlarda yöneticilik, en son da AVM sektöründe idari işler sorumlusu olarak görev yaptım fakat son iki yıldır işsizlikle mücadele ediyorum. İşsizliğimin nedenleri arasında cücelik rahatsızlığım da bulunuyor. Çünkü hala CV'lerde fiziksel özelliklerin sorulduğu bir ülkede yaşıyoruz. 43 yaşında kalıtsal cücelik rahatsızlığı olan birini işe almaya patronların pek hevesli olmadığını tahmin edersiniz. Hele daha önce yöneticilik yapmışsanız, iyi eğitim almışsanız ayrılan engelli kadrolarına fazla geliyorsunuz. Yani bu kez eğitiminiz engeliniz oluyor."
Engellilere sunulan erken emeklilik gibi haklardan faydalanabilmeleri için yüzde 40 oranında engelli raporuna sahip olmaları gerektiğini vurgulayan Kösemen, "Askerliğimi akondroplazi hastalığından dolayı yapamadım. Askerlikte geçerli olan bir durum ama diğer kurumlarca göz önünde bulundurulmuyor." dedi.
