ALS'den DMD'ye bir çok hastalığın mevcut halinin tespiti, tedavi ve bakım yöntemlerinin belirlenmesi ve hasta yakınlarının problemlerinin çözüme kavuşturması ile ilgili olarak Meclis araştırma komisyonu kurulması kararı TBMM'den geçerek Resmi Gazete'de yayımlandı.

Buna kapsamda, ALS, SMA, DMD, MS hastalıklarında ve kesin tedavisi  bilinmeyen diğer hastalıklarda uygulanan tedavi ve bakım şekilleri ile bu  hastalıklara sahip kişiler ve yakınlarının yaşadıkları sıkıntılarının ve çözümlerinin  saptanması maksadıyla Anayasa'nın 98'inci, İçtüzük'ün 104 ve 105'inci maddeleri  uyarınca bir Meclis araştırması açılması kararlaştırıldı.

Bu karara göre, 12 üyeden meydana gelecek komisyonun çalışma süreleri  başkan, başkanvekili, sözcü ve katip seçimi tarihinden başlamak üzere 3 ay olacak. Komisyon üyeleri gerektiğinde Ankara dışında da çalışmalarını gerçekleştirebilecek.